每天,家住鄞州区首南街道和顺家园的单亲妈妈李华(化名),总要蹲下身耐心地告诉10岁的儿子小宝(化名),进家门要换拖鞋。这个看似平常的叮嘱,自从小宝被确诊为阿斯伯格综合征伴多动症的那天起,她已经重复了1500天。她用无尽的耐心和坚韧,诠释了母爱最深沉的模样。
他不是“怪孩子”,只是与众不同
时光倒流回2017年,彼时3岁的小宝,表现出远超同龄人的语言表达能力与动手创造能力,无需思考就能自编故事情节并完整地讲述,搭建的积木造型总是别出心裁。李华为此很骄傲。
但这份喜悦很快被困惑所取代:小宝和其他孩子一起玩捉迷藏时,游戏已经过了好几轮,可小宝愣是一动不动,躲了一个下午,直至幼儿园空无一人。

小宝在宠物猫的陪伴下写作业,养宠有利于他的病情稳定。
“第一次接到老师电话说孩子‘不合群’时,我还以为是小题大做。”李华苦笑着回忆。
直到省妇儿医院的诊断书上赫然写着“阿斯伯格综合征”,李华才意识到:原来孩子异于常人的表现,源于他独特的大脑构造。
阿斯伯格综合征作为孤独症谱系的一种,患者往往智商正常甚至超常,但在社交和行为上存在明显困难。正因为如此,小宝虽然拥有高智商,却无法理解“捉迷藏已经结束”这样的社交暗示,也始终无法理解,进家门换拖鞋的意义何在。
有时同学和小宝开玩笑,小宝却没办法理解什么是玩笑,和同学起了多次争执。
李华叹了口气:“老师说他‘不听话’,同学叫他‘怪胎’。他的身边充斥着的都是不理解的声音。但我知道,他只是用不同的方式看世界。”

李华给小宝设置的积分奖励卡,以帮助行为矫正。
“超人”妈妈的双线作战
诊断结果就像一把双刃剑,既解开了谜团,也带来了沉重负担。从那天起,李华的生活只剩下了两件事:照顾孩子、赚钱。
李华的前夫几年前因意外身亡,她自己的父母远在河南老家,身边并无可依靠的亲友。因此,她既要赚钱养家,也要照顾小宝。
作为保险业务员的她,手机备忘录里永远并列着两条日程:周末早上7点送小宝去医院做行为干预治疗;9点去见客户;下午4点陪孩子做社交训练;晚上8点打包次日要售卖的水蜜桃。
小宝的医药费、生活开销等各项必要支出,每个月近1万元。高额的花销让李华一刻也不敢停下脚步。“除了做保险业务,卖茶叶、卖油焖笋、卖桃子,我都做过。”
对李华而言,工作赚钱并不是最难的。“最困难的是他服药期间。”李华轻声说。治疗多动症的药物会让小宝情绪失控,有一次他把家里所有的洗衣液全部倒在床上、客厅里。
从绝望到希望,爱是永不放弃
“小宝之前对换拖鞋、系鞋带这类动作始终无法理解,很排斥做这些事情。”李华指了指鞋柜上摆放着的孩子的鞋,“所以为了方便起见,我给他买的鞋都是一脚蹬、按扣的款式。”
言传身教多年后,最近,小宝放学以后进家门的第一件事就是主动换拖鞋,也愿意去执行李华说的一些动作,这让她重燃信心。
除了行为上的规范,李华最大的心愿是希望孩子能进行正常的社交。有时看到学校老师的来电,她会本能地感到紧张。
“站在老师和其他同学的角度,小宝就是个问题不断的孩子。”李华万分无奈又迷茫,“他无法对他人的情绪产生进行直观感知,在与同龄人交往时产生了许多误会与摩擦。我向其他家长道歉的次数,多到数不过来。”
既然小宝在情绪认知上存在缺陷,那就靠后天来学习。

李华朋友圈的温馨一刻。
李华在家做了各类情绪认知卡片:大笑的嘴巴配着“开心”标签,皱起的眉头标注着“生气”。“现在他看到我抿嘴,就知道该停止吵闹了。”孩子点滴的进步都给了李华极大的宽慰。
与此同时,社会上的力量也在源源不断地注入这个小家。甬尚慈善社会组织为李华提供定期的心理辅导,舒缓压力;几家爱心企业为李华提供了善款和慰问品;宁聚公益基金会得知李华的近况后也在积极对接……
“如果非要许个愿,希望社会能像接纳左撇子一样,接纳这些特别的大脑,这样我也会感到轻松一些。”李华望着正在埋头画画的小宝说。
记者 王悦宁 通讯员 麻钧晢 王茜